Marko's leverblog

  • Rare week

    Ik heb een beetje rare, emotionele week gehad. Aan de ene kant opluchting dat ik eindelijk op de wachtlijst sta. Aan de andere kant ook wel heel spannend omdat je vanaf nu 24/7 bereikbaar moet zijn voor het geval er β€œeen aanbodβ€œ is. 

    Maar ook een groot deel van de week heel erg beroerd geweest na het gebruik van een medicijn wat zou kunnen werken tegen de jeuk. Het leverde echter meer jeuk op en ik voelde me af en toe net een zombie. 
    Na overleg met de transplantatie-coordinator, maar meer m’n eigen gevoel, gestopt met deze medicatie. Dat is het nou met alle medicatie die tegen jeuk zou moeten werken, of het slaat aan, of niet.
    Jammer dus, maar we moeten door. 

    Ik dacht eigenlijk voorlopig van de afspraken in het ziekenhuis af te zijn. Maar niets is minder waar. Woensdag weer een afspraak op de pijnpoli voor het aanmeten van zg TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie) Het circus heeft de stad nog lang niet verlaten! πŸ˜‚

    Met betrekking tot het blog: deze week is de Woorden en Begrippenlijst weer wat uitgebreid.
    Ook hoor ik van diverse kanten dat de update e-mail vaak in de spam map terecht komt. Check dat dan even.
    In principe probeer ik iedere dinsdag een update te plaatsen.
    Ook weer bedankt voor de vele lieve, hartverwarmende reacties op het voorgaande bericht!

    25 reacties op “”

    1. Hans Ketting avatar
      Hans Ketting

      Als je maar niet zo lang hoeft te wachten als we moeten wachten totdat Feyenoord weer acceptabel voetbal gaat spelen….. πŸ™‚
      Hou je haaks Dirrekie!

    2. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      O Marko helpt er dan hlemaal niks tegen die gekmakende jeuk? Ik hoorde al van Priscilla dat je van die medicijnen zo beroerd was. Wij wensen je het allerbeste en heel veel geduld en dat je je weer wat beter gaat voelen. Sterkte ermee. Denken aan je .liefs van ons.

    3. Wilma van Hoof avatar
      Wilma van Hoof

      Marko een super dikke knuffel uit Antwerpen. Weet dat ik voor je zal duimen . Wilma

    4. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Nou, wordt een spannende intensieve tijd voor jullie!
      Hopelijk gaat het voorspoedig zodat je aan het herstel kan gaan beginnen!

      The only way is up!

      Sterkte kerel voor jou, Priscilla, Yannick, Shaline en Julian 😘

    5. Aad avatar
      Aad

      Hallo Marko en Priscilla (en kids),

      Wat een spannende tijd voor jullie.
      Hoop dat je snel wat te horen krijgt.
      Fijne paasdagen 🐣πŸ₯ We denken aan jullie😘

      Lieve groetjes
      Aad en Astrid

    6. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Lieve Marko en Priscilla. Wij wensen jullie en jullie kinderen heel veel succes met de komende operatie. Wij hopen je niet al te lang hoeft te wachten. Die spanning is ook niet goed voor jullie. Hou vol. Wij denken aan jullie maar aan jou in het bijzonder. Liefs van ons.

    7. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Nou zeg, dat gaat ineens snel! Steeds als jullie auto er niet staat, denken wij, zal het zo ver zijn?? Aan de ene kant fijn om bovenaan te staan, aan de andere kant natuurlijk helemaal niet! We gaan voor jullie duimen! Sterkte!

    8. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Man man, je krijgt het wel voor je kiezen!!

      Hoop dat het verlossende telefoontje snel komt.

      Sterkte!!

    9. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Lieve Marko, Priscilla, Yannick, Julian en Shaline heel veel sterkte en geduld en zeer veel gezondheid gewenst. Wij leven met jullie mee. Liefs van ons.

    10. Laurence avatar
      Laurence

      Dear Marko,

      Hope you are well; i try to contact you to wish you all my best wishes of recovery
      We need you quikly at work and make solvant deals together! πŸ˜ŠπŸ‘

      see you soon
      Xoxo
      laurence

    11. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Wat fijn dat de transplantatie gelukt is! Het wordt zeker nog pittig, maar dit is een mooie start.
      Heel veel liefs en sterkte voor jullie allemaal.

      Nico, Yvonne, Selwyn, Kirsten en Denley.

      Dikke knuffel en kus!

    12. Aad avatar
      Aad

      Hoi Marko,

      Goed om te horen, dat de operatie is geslaagd. Sterkte met je herstel.

      Aad en Astrid

    13. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Zo, wat een enorm spannende dag, nu op naar herstel. Zal ook nog een hele zware periode zijn natuurlijk! Heel veel sterkte voor jullie allemaal. Jullie buurtjes. πŸ€πŸ€πŸ€πŸ€

    14. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Wat een verhaal weer. Wat moet Marko en jullie allemaal meemaken. En wat is er niet allemaal met Marko gebeurd. Wij wensen Marko maar ook jullie heel veel kracht. Wij kijken elke dag uit naar de blog. Dank je wel. Heel veel liefs van ons.

    15. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Wowww, dit is goed nieuws! Hopen dat de progressie doorzet! Langzaam maar zeker vooruit!

    16. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Wat een goed nieuws zeg! Dat zijn al mooie stappen in de goede richting!

    17. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Wat fijn dat je weer in je eigen vertrouwde omgeving bent! Geweldig dat je eindelijk van die verschrikkelijke jeuk af bent, een geschenk uit de hemel! Nu hopen dat het energie level en je nierfunctie langzaam maar zeker ook vooruit gaan. Sterkte en dikke knuffel voor iedereen van ons 😘

    18. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Marko wat fijn dat je weer thuis bent. En zo snel. Wij zijn heel blij voor jou en ook voor Priscilla en de jongens. Wij wensen jou een heel voorspoedig herstel en dat alles maar weer goed gaat functioneren. Liefs van ons.

    19. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Wat fijn dat je weer thuis bent! En geen jeuk meer, wat een opluchting! Let goed op jezelf.

    20. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Lieve Marko. Wat een fijn bericht. Jammer dat je nu weer last van je rug hebt. Wij hopen dat dit van korte duur is. Geduld is een nooit jouw grootste kracht geweest en is nu natuurlijk wel heel moeilijk. Toch volhouden hoor. Lekker naar buiten in je rolstoel. Kan jou dat schelen. Heel veel geduld en wij wensen jou veel gezondheid en vooruitgang. Liefs van ons πŸ₯°

    21. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Hopelijk krijg je inderdaad nu wat meer energie door een zakje bloed!
      Gelukkig worden je lever-en nierwaarden steeds wat beter.
      Houd vol! Valt allemaal niet mee, maar jij kunt dit!

    22. Cocky en Jan Eijke avatar
      Cocky en Jan Eijke

      Wat fijn dat je steeds weer iets vooruit gaat. Wij zijn daar zo blij voor voor jullie. Maar wij zijn daar ook dankbaar voor. Ga zo door. Liefs van ons.

    23. Aad avatar
      Aad

      Hoi Marko, fijn om te horen dat het beter gaat. Tranquillo.

      Aad en Astrid

    24. Nico Kuipers avatar
      Nico Kuipers

      Met kleine stapjes kom je ook een heel eind, langzaam maar gelukkig zeker vooruit!

      Dikke knuffel van ons voor jullie 😘!

    25. Ronald en Silvy avatar
      Ronald en Silvy

      Dat klinkt goed Marko! Wat fijn.

    Geef een reactie

    Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Het was een heel traject:
    De screening om op de wachtlijst te komen. Ruim 4 maanden en vele onderzoeken van o.a hart, longen, darmen en diverse andere disciplines in het Erasmus MC.

    Tja, dan sta je nu dus definitief op de wachtlijst. En vraag je jezelf af of je dan blij moet zijn of niet. Het is allemaal heel dubbel. Je weet dat het nodig is maar tegelijkertijd is het ook een sprong in het diepe, het onbekende. Heel spannend allemaal.

    Maar hΓ©, geen jeuk, geen pijn, niet meer altijd moe zijn, het niet koud hebben, niet meer zo af en toe een brain fog en een hopelijk betere energie krijgen, zijn dan weer de stippen aan de horizon.

    Ik ben benieuwd hoe lang het allemaal gaat duren.

    Bedankt allemaal weer voor het lezen en de lieve reacties. Zowel via deze site als via andere media. Tot de volgende!

  • Getekend voor transplantatie!

    De uitslag van de CT scan was goed, geen “gekke” dingen te zien. Volgende week de nacontrole bij de kaakchirurg. Tot nu toe allemaal goede berichten, de rest van mijn lichaam is best wel gezond! Gek toch, als je bedenkt dat ik wel heel ziek ben πŸ˜‰

    Ik kan nu eindelijk zeggen dat ik getekend heb voor het transplantatie- traject. Ik ben op de wachtlijst geplaatst! Dat wil zeggen, ik sta op de lijst maar (nog) niet als actief. Als ook de nacontrole goed is, dan wordt mijn status actief.

    Het tekenen is een officieel moment, omdat er nu eenmaal risico’s aan een transplantatie verbonden zijn. Heel spannend allemaal, je weet niet wanneer het zal gebeuren en dat maakt je onzeker. Maar zo als het nu gaat, kan het ook niet verder.

    Ik ga nu een ander hoofdstuk in, wat dit allemaal inhoudt en betekent, zal ik in mijn volgende blog vertellen. Er komt ook een aparte pagina met daarop een “verklarende woorden en termenlijst”.

    Oh ja, vanaf nu is het ook mogelijk om een reactie of opmerking achter te laten.
    Daar voor moet je op de afbeelding in het bericht klikken.

  • … Maar nog niet helemaal

    De laatste stappen van de screening. Afgelopen vrijdag heb ik de CT scan gehad. Met contrastvloeistof hebben ze een breed beeld van mijn darmen kunnen maken. Maandag was het de beurt voor de kaakchirurg. Er moest een kies uit, omdat daar een slapende ontsteking onder zat. Dit is gedaan om ontstekingen na een eventuele transplantatie te voorkomen. Een kies trekken is nooit een pretje, maar het viel gelukkig mee, kies is netjes verwijderd en mooi gehecht.

    Over 2 weken nog een nacontrole door de kaakchirurg en wachten op de uitslag van de CT scan. Dat duurde vorige maand 10 dagen.
    Inmiddels neemt onverklaarbaar de ascites (vocht) in de buik weer toe. Dit maar weer in de gaten houden.

    Positief is dat de trombocyten weer binnen de goede marge vallen!

  • We zijn er bijna….

    Alweer een week verder en nog geen definitief bericht. De screening is bijna afgerond, (nog even langs de kaakchirurg en nΓ³g een CT-scan laten maken) het einde komt in zicht.

    Inmiddels is duidelijk dat alle overige screenings geen aanleiding geven om niet op
    “de lijst” te komen. Het wachten is nu op de uitslag van de laatste CT-scan. Het is een lange uitgebreide procedure. Het transplantatieteam gaat zorgvuldig en deskundig
    te werk om zo veel mogelijk risico’s voor, tijdens en nΓ‘ transplantatie te voorkomen.
    Zelfs een ontsteking in je kaak kan al een risico zijn, je bent immers vatbaarder na een transplantatie als gevolg van de anti-afstoot medicatie (immunosuppressiva). Deze verlagen namelijk de weerstand.

    Zodra de laatste uitslagen bekend zijn en of ik dan op “de lijst” kom, lees je hier als eerste! πŸ˜€

  • Welkom op Marko’s Lever-Blog!

    Leuk dat je de moeite neemt mijn journey op weg naar een “nieuwe” lever mee te maken!

    Op dit moment wacht ik nog steeds op het groene licht van het Erasmus MC of ik op de transplantatielijst kom of niet.
    Zodra dit bekend is, dan kom ik daar in dit Blog op terug.

    Wil je op hoogte blijven van updates en nieuwe berichten, stuur dan een e-mail via update@marko-leverblog.nl.
    Dan krijg je een bericht wanneer er een update is.

    Je kunt natuurlijk ook zelf regelmatig checken πŸ˜‰.