Marko's leverblog

  • Het gaat best aardig!

    Hallo, daar ben ik weer!

    Het is inmiddels al weer ruim vijf weken geleden dat de transplantatie heeft plaatsgevonden.
    Het gaat gelukkig goed met de lever, en met mij dus ook! 😀
    De leverfunctiewaarden worden iedere week een beetje beter.
    Ook de nierfunctie is weer bijna genormaliseerd. De vermoeidheid en het gebrek aan conditie zijn nog steeds sterk aanwezig. Dat is normaal volgens m’n arts dus dat hoort erbij. Zelf wil ik te snel verbetering zien, dat moet ik dan maar wijten aan mijn ongeduld.

    Maar buiten dat, gaat het best wel aardig, de ascites is redelijk onder controle. De artsen vermoeden dat de ascites het gevolg is van een vernauwing in de aanhechting van de 2 aders vanuit de buik naar de lever. Er komt dan te veel druk op de bloedtoevoer te staan, wat mogelijk de ascites veroorzaakt. Dit kan verder geen kwaad voor de lever. Eventueel kan dit in de toekomst opgerekt worden middels een ballon of stent.

    Deze week ook een fosfaat infuus gekregen. Fosfaat is erg belangrijk voor de celstofwisseling, de energieproductie en de opbouw van botten en tanden. Door de transplantatie en het gebruik van prednison heb ik een aanzienlijk hoger risico op botontkalking, dat vergroot de kans op botbreuken bij een eventuele val.

    Ook een gesprek gehad over het pathologisch onderzoek van mijn eigen lever die eruit gehaald is. Deze vertoonde het bekende beeld van PSC en Cirrose. In de grote galwegen vlakbij de leverpoort hebben ze een vergaand voorstadium van onrustige kwaadaardige cellen gevonden. Omdat de lever in zijn geheel is verwijderd tijdens de transplantatie, is dit nu uit mijn lichaam. Volgens m’n arts had dit niet veel langer moeten duren en verklaart ook de reden van mijn plotselinge achteruitgang in de korte periode vóór de transplantatie. Ook weer zo dankbaar dat er precies op tijd een lever voor mij beschikbaar was. Daar mogen we dan weer blij om zijn!

    Dit was het weer voor deze keer.
    Tot de volgende!

  • Ups & Downs

    Hallo allemaal,

    Daar ben ik weer. M’n nieuwe lever blijft het gelukkig goed doen, de leverfunctiewaarden worden steeds iets beter.
    Dat geldt gelukkig ook voor de nieren dus dat is de positieve kant!

    Toch zijn er ook weer wat problemen die zich voordoen. Zo is het zuurstofgehalte in m’n bloed de zg. HB-waarde (Hemoglobine) te laag, en dat merk ik omdat ik zo extreem vermoeid ben. Deze week heb ik hiervoor tijdens een dagbehandeling een bloedtransfusie gekregen, waardoor de HB-waarde iets omhoog gebracht is. Hopelijk zorgt dit voor minder vermoeidheid en kortademigheid.

    Verder hou ik nog steeds veel vocht vast, dus weer een dikkere buik, dikke benen en voeten en snelle gewichtstoename. In een week ruim 4 kg erbij is best veel. Daarom maar weer moeten starten met de diuretica. Gelukkig is de begeleiding en zorg door het medische team in de weken zowel vóór als na de transplantatie uitstekend en kan er dus snel ingegrepen worden wanneer er zich ongemakken voordoen en/of de klachten toenemen of ontstaan. Zoals de artsen zeggen, het is een langdurig herstelproces en de ongemakken horen daar bij. Het gaat op en af, maar de artsen zijn over het algemene plaatje heel tevreden en ik dus ook!

    Dit was het weer voor deze keer: tot de volgende!

  • Geduld hebben…

    Hallo allemaal,

    Daar ben ik weer.

    Vandaag alweer precies 2 weken geleden heb ik een donor lever mogen ontvangen. En die doet het het gelukkig erg goed. De leverwaarden normaliseren zich langzaam de goede kant op.

    Alleen vind ik zelf dat het niet snel genoeg gaat, maar dat zal aan de ongeduldige Marko zelf liggen.

    Afgelopen weekend heb ik pijn in m’n onderrug gekregen en wat bloed bij m’n urine. Dit in combinatie met de toch al slechte nierwaarden maakte mij erg ongerust. Eén en ander wordt nu gemonitord door het ziekenhuis en het lijkt erop dat ik me nergens zorgen over hoef te maken, maar goed, je word er toch een beetje ongemakkelijk van. De artsen zeggen dat ik mijn lichaam opnieuw moet leren vertrouwen. De conditie is nog niet veel waard, heel snel moe. Gelukkig heb ik een rolstoel erbij waar ik op en in kan terugvallen.

    Stukje bij beetje doen we een stapje vooruit en zullen we er heus wel komen. Alleen moet ik dus meer geduld hebben .Nogmaals dank voor alle liefde en aandacht in welke vorm dan ook. Bijgaande afbeelding geeft een kleine impressie van wat wij allemaal hebben mogen ontvangen. We zijn er gewoon een beetje beduusd van.

    Dit was het weer voor nu. Tot de volgende!

  • Daar ben ik weer!

    Hallo allemaal,

    Dit keer weer een bericht van mijzelf en niet vanaf de verpleegafdeling in het Erasmus. Maar vanuit weer m’n eigen huis . Onder het motto van “het is hier geen hotel” mocht ik gisteravond al met een tas vol medicijnen met ontslag naar huis. En dat pas 8 dagen na de transplantatie! Dit is dus het eerste bericht dat ik zelf maak na de operatie. Het is een hele spannende tijd geweest met veel ups and down‘s maar bovenal ook een hele emotionele.

  • Van de IC af!

    Het is nu zaterdag en de vierde dag na de operatie. Vanmiddag mocht Marko de IC verlaten. Op naar de reguliere afdeling, waar de zorg wordt voortgezet. Geen slangen en monitoren meer, alleen nog een infuus met antibiotica.

    Vandaag zijn er een paar nieuwe stappen gezet. Ze zijn begonnen met de anti-afstootmedicatie. Marko heeft wel last van de bijwerkingen, hij is misselijk en heeft trillende benen.
    Geen sondevoeding meer, maar voor het eerst weer vast voedsel. Het zijn nog maar kleine beetjes, maar het begin is er.
    De fysiotherapeut is langs geweest om Marko te begeleiden om zelf uit bed te stappen. Dat gaat nog heel wankel, het kost heel veel kracht. Om ervoor te zorgen dat zijn bloeddruk niet al te veel daalt, moet jij voordat hij zijn benen laat bengelen steunkousen aan, heel elegant. Al met al kunnen we zeggen dat hij grote stappen maakt naar herstel. Wat een vooruitgang weer!

    Tot zover deze update.

  • De eerste 48 uur!

    Vanuit de intensive care
    Een orginele foto vanuit de IC maar dan met een smiley over het gezicht.

    Hallo allemaal. Iets later dan gepland een nieuwe blog (namens het gezin).
    Het is nu donderdagavond en 48 uur na de operatie. Marko ligt nog steeds op IC en is nog niet in staat om zelf de blog te schrijven. De operatie duurde lang, omdat er veel littekenweefsel en verklevingen zaten in en rondom de lever. En ook omdat de chirurg de eerdere incisie van 13 jaar geleden gebruikt heeft. De artsen hebben de gezonde donorlever goed kunnen plaatsen. Een bypass voor de galweg was niet nodig, de eigen galweg is gelukkig goed genoeg. Dit is voor de toekomst prettig, omdat er dan weer ercp’s gedaan kunnen worden mocht het nodig zijn, en ook de kans op infecties en bacteriën is daarmee verkleind. Marko is na de operatie naar IC gebracht. Op woensdagmorgen om 5 uur is hij zelf wakker geworden, dit betekent dat hij totaal 21 uur onder zeil is geweest. In de ochtend mochten we hem bezoeken, hij was nog slecht aanspreekbaar, heel verward en gedesoriënteerd.

    De verpleging vertelt dat Marko ‘s-morgens nog veel bloed verloor en dat ze daarom bloed en bloedplasma hebben gegeven. Om te onderzoeken of er misschien toch een lekkage zit, wordt er een echo gemaakt. De aansluitingen in de lever aan de linkerkant zijn goed, rechts is op dat moment niet goed te zien. Voorlopig laten de artsen dit, hij wordt goed gemonitord en er is geen grote zorg. Wat wel een zorg is, zijn de nieren. De nierfunctie is heel slecht, waardoor hij zwak en verward blijft.

    Donderdagmorgen is Marko iets bij, er wordt weer een echo gemaakt. Omdat ook weer de rechterkant niet goed te zien is, roepen de artsen de echo-expert van het EMC erbij, een oude bekende van Marko. Die weet een techniek om een goed beeld van de binnenkant te kunnen maken. Daarmee is te zien dat ook de aansluitingen in het rechterdeel goed zijn. Dat is een hele geruststelling. De nierfunctie is nog niet verbeterd. Dit heeft tijd nodig. Het herstel en alle indrukken kosten veel energie, dat merken we die avond, dan is Marko weer heel vermoeid en verward.
    Het is voor Marko nog moeilijk te bevatten wat er allemaal is gebeurd. Hij is wel heel dankbaar en zeer emotioneel.

    Dit was de update. Bedankt allemaal weer voor het lezen en de lieve reacties. Tot de volgende!