Marko's leverblog

  • Je mag!

    Vandaag, 14 april 2026, is een belangrijke dag. Marko heeft een donorlever mogen ontvangen. Om 7.15 uur kreeg hij het bericht “je mag”. Vanuit de SEH werd hij in sneltreinvaart naar de 6e etage gebracht. Daar namen we afscheid, wat voor ons allemaal een moeilijk en emotioneel moment was. Om 7.35 uur verdween hij achter de deuren van de OK, de zware operatie tegemoet en zoals altijd, heel sterk en hoopvol.

    Als gezin sta je daar, vol vragen en onzekerheden. Zal het goed gaan, hoe lang gaat het duren, wat kunnen we verwachten? Blijven we hier of gaan we naar huis? Het lange wachten begint, in eerste instantie nog vol spanning, maar dat wordt minder, we krijgen meer rust en vertrouwen. De uren gaan voorbij, na 8 uur wachten neemt bij ons de spanning weer toe, we worden weer onzeker en onrustig.

    Dan na ruim 11 uur komt het mooiste telefoonbericht. De chirurg belt en zegt dat de transplantatie geslaagd is. Het was een zware operatie, een pittige klus voor het team. Onze opluchting is onbeschrijfelijk groot, de spanning en alle emoties komen tot ontlading.

    Uiteindelijk kunnen we na totaal 12.5 uur naar de Intensive care unit. Daar ligt Marko, nog slapend, verbonden aan allerlei toeters, bellen en slangen. Wat is het fijn om hem daar weer te zien. Wij zijn zo dankbaar dat alles goed is gegaan.

    Het was een loodzware dag. Jullie steun, support en liefdevolle berichten heeft ons als gezin enorm geholpen, het is hartverwarmend om zoveel medeleven te mogen ontvangen. Wij zullen ze zeker met Marko delen zodra hij weer bij kennis is.

    Dit was het het voor nu. We sluiten af met Marko’s woorden…… zodra er meer bekend is, lees je dit hier als eerste.

  • Het Telefoontje

    Tja,

    Dan gaat alles ineens heel snel. En krijg je vanmiddag “dat” anonieme telefoontje, met het bericht dat er een mogelijk lever aanbod voor mij is. Op dat moment staat de wereld even stil en voeren emoties de boventoon. Wetende dat je leven er over een dag misschien anders uitziet. Beter, gezonder, fitter zonder pijn en jeuk.

    Maar ook dat er ergens een andere familie verdrietig is omdat ze een geliefde verloren hebben. Iemand die zo dapper was om donor te zijn en die aan mij, zijn of haar, lever nalaat.

    Ik schreef hierboven al misschien, want het kan nog zo zijn dat de donorlever wordt afgekeurd. Of dat er bij mij iets is, waardoor ik nu niet getransplanteerd kan worden. Op dit moment worden er allerlei onderzoeken gedaan, er zijn 14 buisjes bloed afgenomen, alles wat maar te onderzoeken valt wordt nu onderzocht.
    Veel onzekerheid dus en heel spannend, Gaat het nu dan echt gebeuren? Voor mij en mijn gezin zijn het nu stressvolle uren, daarom gaan we nu als gezin even “uit de lucht”.

    Zodra er meer bekend lees je het hier het eerste.

  • Hallo allemaal,

    Wat later later dan normaal, maar dat komt omdat het een vervelende week was.

    Qua wachtlijst is er niets veranderd, daarover heb ik helaas geen andere informatie. We blijven afwachten.
    Ik merk wel dat het iedere dag wat minder gaat en dat ga ik steeds méér voelen.

    De ascites groeit in een rap tempo. Afgelopen dinsdag weer een drainage met een opbrengst van 7,5 ltr(!) gehad. Je zou het niet zeggen als je mijn buik ziet, dat er zoveel uit gehaald is. Het lijkt wel of het direct weer aangevuld wordt. Kennelijk deed de diuretica niet wat het moest doen.

    Daarom heb ik er weer een medicatie bij gekregen, of liever gezegd, ter vervanging van, om te kijken of dit beter werkt om het vocht af te drijven. Alleen heb ik mega last van de bijwerkingen en voel ik mij echt beroerd. Ongelooflijke spierpijn en kramp in de benen en handen alsof je spieren 24/7 uit elkaar worden getrokken. Maar, hoewel het middel erger voelt dan de kwaal, lijkt het er voorzichtig op dat het begint te werken en het vocht nu constant blijft. Verder heb een mega slaapprobleem. Ik doe ‘s nachts geen oog dicht en haal dit ook niet in op de dag. Dus ben ik mega-moe en kan mij niet concentreren. Heel vermoeiend allemaal. Niet alleen voor mij maar ook voor de liefste mensen dichtbij me.

    Ik kan alleen maar dat ene telefoontje geduldig afwachten, dat is nu zo welkom.

    Dit was het weer voor deze week. Bedankt weer voor het lezen en tot de volgende!

  • Virtueel op de 1e plaats!

    Deze week heb ik de MRI gehad, de uitslag daarvan is nog niet bekend. Ook zijn we naar m’n pre-transplantatiearts geweest. Met hem gesproken over de ascites, dit is na de drainage van vorige week weer toegenomen. Er is voor a.s. dinsdag opnieuw een opname/drainage gepland, mits er niets tussen komt … Want we hebben we interessant nieuws gehoord. M’n plek op de wachtlijst plaats is nog steeds 4. Echter de patiënten die op 1, 2 en 3 staan hebben allemaal een bijzondere situatie. Hierdoor is de kans heel groot dat ik als eerste wordt opgeroepen, wanneer er een donorlever in mijn bloedgroep beschikbaar is.
    Dus virtueel sta ik op 1…😬, en heb ik dus de “slechtste” lever van Nederland.

    Dit betekent dat een oproep heel dichtbij is, we kunnen ieder moment een telefoontje verwachten. Nog steeds weten we niet wanneer, maar wel op korte termijn. En het wordt een zware, risicovolle operatie. Omdat niet alleen de lever wordt vervangen maar ook de galweg-structuur wordt afgesneden en de “nieuwe” lever direct wordt aangesloten op de darmen. Dit is voor ons als gezin spannend, emotioneel en tegelijkertijd heel onrustig. Maar we hebben vertrouwen in het team vanwege hun zeer professionele en persoonlijke werkwijze.

    Het zou dus zomaar kunnen dat het volgende blog niet van mijn hand komt, want ja, dat gaat lastig vanaf de intensive care 😀.

    Dit was het weer voor deze week. Fijne Paasdagen en tot de volgende!

  • Het gaat hard…

    Hallo Allemaal,

    Afgelopen week was niet de beste week. Het gaat telkens wat minder. Dan besef je dat je steeds meer inlevert, de achteruitgang gaat dan toch opeens snel. In een paar weken tijd merk je dat je niet een paar stappen achteruit gaat, maar met sprongen. Steeds vaker voel ik mij echt beroerd  door deze rotziekte. Maar je moet toch verder en er zijn gelukkig ook goede dagen/momenten.

    Deze week onverwacht een medische interventie. Mijn buik werd weer te dik, daarom kreeg ik een ascites-drainage in het ziekenhuis. Helaas was de opbrengst niet wat ik had gehoopt, dit keer ”slechts” 6 liter, maar het geeft wel opluchting. Daarnaast laten de nieren me een beetje in de steek en dat merk je aan heel veel dingen: duizelig, extreem moe, meer jeuk en heel veel kramp in de benen, vooral ‘s nachts, om gek van te worden.

    Verder bleek na een uitgebreide bloedcontrole dat de meetwaarden verslechterd zijn. Dit is van invloed op de MELD-score, die is nu 22.  En dan opeens stijg je op de nationale transplantatie-wachtlijst, ik sta nu op plek 4! Dan slaat de schrik om m’n hart, nu komt het allemaal wel erg dichtbij en zo snel had ik dat niet verwacht. De MELD-score en de plek op de wachtlijst blijven een momentopname. Bij een volgende bloedcontrole, die nu wekelijks plaatsvindt, kunnen de waardes verbeterd zijn en kan het zo maar zijn dat ik weer daal op de lijst, maar ja, je moet toch voorbereid zijn.

    Het blijft bijzonder, voorbereid zijn op een zware, risicovolle operatie, maar je weet niet wanneer. Je hebt er geen invloed op, je weet niet wanneer dat telefoontje komt, dat je leven op z’n kop gaat zetten! positief blijven dan maar! Wordt vervolgd!

    Dit was het weer voor deze week! Tot de volgende.

  • Weer een week verder

    Hallo allemaal,

    Weer ruim een week verder. Het grote wachten gaat dus door, niemand weet hoe lang het gaat duren.
    Vorige week heb ik in de polikliniek pijnbestrijding een TENS apparaat aangemeten gekregen.
    Dit is gemakkelijk thuis zelf verder te doen met plak-elektroden die kleine stroompjes afgeven. Dit zou verlichting kunnen geven van de pijn. Nu maar hopen dat het werkt. De eerste tekenen zijn in ieder geval goed.

    Verder nog met m’n MDL -transplantatie arts gesproken. Er wordt weer, vanwege de toenemende jeuk, een MRI ingepland om de galwegen te bekijken of daar vernauwingen zijn. Officieel heet dat dan een MRCP. Niet te verwarren met een ERCP.

    Wel merk je goed dat je iedere week een beetje van de algehele conditie inlevert. Dat is soms frustrerend, maar daar leer ik langzaam mee om te gaan.

    Nog even een update vanuit het bloedonderzoek met betrekking tot de trombocyten: deze is nu voor de 3e keer op rij binnen de norm 😀. Wel dankzij de wekelijkse injectie van een medicijn. Maar toch altijd leuk om met iets positiefs af te sluiten.

    Klik voor meer informatie over bepaalde begrippen in dit bericht op de Woorden en begrippenlijst

    Dit was het weer voor deze week. Tot de volgende!