Het gaat hard…

Hallo Allemaal,

Afgelopen week was niet de beste week. Het gaat telkens wat minder. Dan besef je dat je steeds meer inlevert, de achteruitgang gaat dan toch opeens snel. In een paar weken tijd merk je dat je niet een paar stappen achteruit gaat, maar met sprongen. Steeds vaker voel ik mij echt beroerd  door deze rotziekte. Maar je moet toch verder en er zijn gelukkig ook goede dagen/momenten.

Deze week onverwacht een medische interventie. Mijn buik werd weer te dik, daarom kreeg ik een ascites-drainage in het ziekenhuis. Helaas was de opbrengst niet wat ik had gehoopt, dit keer ”slechts” 6 liter, maar het geeft wel opluchting. Daarnaast laten de nieren me een beetje in de steek en dat merk je aan heel veel dingen: duizelig, extreem moe, meer jeuk en heel veel kramp in de benen, vooral ‘s nachts, om gek van te worden.

Verder bleek na een uitgebreide bloedcontrole dat de meetwaarden verslechterd zijn. Dit is van invloed op de MELD-score, die is nu 22.  En dan opeens stijg je op de nationale transplantatie-wachtlijst, ik sta nu op plek 4! Dan slaat de schrik om m’n hart, nu komt het allemaal wel erg dichtbij en zo snel had ik dat niet verwacht. De MELD-score en de plek op de wachtlijst blijven een momentopname. Bij een volgende bloedcontrole, die nu wekelijks plaatsvindt, kunnen de waardes verbeterd zijn en kan het zo maar zijn dat ik weer daal op de lijst, maar ja, je moet toch voorbereid zijn.

Het blijft bijzonder, voorbereid zijn op een zware, risicovolle operatie, maar je weet niet wanneer. Je hebt er geen invloed op, je weet niet wanneer dat telefoontje komt, dat je leven op z’n kop gaat zetten! positief blijven dan maar! Wordt vervolgd!

Dit was het weer voor deze week! Tot de volgende.